Điều trị Hidradenitis Suppurativa bằng Sinh học

Mục lục:

Điều trị Hidradenitis Suppurativa bằng Sinh học
Điều trị Hidradenitis Suppurativa bằng Sinh học
Anonim

Bởi Kathryn Shusta, như đã nói với Keri Wiginton

Tôi 29 tuổi và tôi bị viêm da hidradenitis suppurativa (HS) trên đùi, bụng và nách. Nhưng những điểm tồi tệ nhất là dưới bầu ngực của tôi. Tôi sẽ bị mẩn đỏ, kích ứng và chảy nước. Và rất nhiều đau đớn.

Sinh học làm giảm tình trạng viêm nhiễm và khó chịu đến mức tôi có thể kiểm soát được.

Ngay bây giờ, tôi dùng infliximab (Remicade), và tôi đã ít bị pháo sáng hơn khi sử dụng nó. Khi tôi có một, nó ít nghiêm trọng hơn. Tôi muốn không có pháo sáng. Nhưng hiện tại, tôi sẽ cố gắng vượt qua cả ngày mà không cần dùng thuốc giảm đau theo đơn.

Trải nghiệm của tôi với HS và sinh học là một hành trình khá dài.

Không được chẩn đoán

Tôi bị bùng phát lần đầu tiên khi tôi 10 tuổi. Đó là một u nang trên mông của tôi.

Bác sĩ nhi khoa của tôi không biết nó là gì. Nhưng anh ấy đã cho tôi một vết rạch và dẫn lưu (I&D), mà

có nghĩa là anh ấy mở nó ra để loại bỏ nó. Đó là một trải nghiệm kinh khủng khi còn nhỏ.

Ngay sau mụn đầu tiên đó, các tổn thương xuất hiện trên đùi và nách của tôi. Nói chung, chúng sẽ vỡ ra và chảy nước. Máu và mủ sẽ chảy ra. Chu kỳ này tiếp tục trong nhiều năm. Tôi đã có rất nhiều mô sẹo tích tụ trước khi tôi tốt nghiệp trung học.

Nhưng tôi vẫn không biết chuyện gì đang xảy ra.

Thử thuốc sinh học đầu tiên của tôi

Từ 10 đến 17 tuổi, các bác sĩ của tôi chủ yếu điều trị các triệu chứng của tôi như mụn trứng cá hoặc nhọt. Tôi đã có thêm một vài I & D, uống một đợt thuốc kháng sinh ngắn và thử thuốc tránh thai.

Dường như không có gì giúp ích được.

Tôi đã gặp một bác sĩ da liễu mới khi tôi 17 tuổi. Cô ấy đã xem xét tôi một lần và chẩn đoán tôi mắc bệnh HS.

Tôi bắt đầu dùng thuốc kháng sinh ngay lập tức. Nhưng chúng hoàn toàn không hoạt động. Sau đó, tôi đã thử isotretinoin, hoặc Accutane. Điều đó không giúp ích được gì cho các cơn bùng phát của tôi và nó làm khô da của tôi, khiến tôi càng thêm đau khổ.

Khoảng một năm sau, bác sĩ da liễu của tôi đề nghị tôi thử một loại thuốc sinh học.

Tôi bắt đầu học adalimumab (Humira) khi tôi 18 tuổi và đang học đại học. Tôi đã ở trên đó trong 6 năm. Ban đầu, tôi nhận thấy ít viêm hơn và làn da của tôi cảm thấy tốt hơn. Nhưng pháo sáng của tôi không cải thiện nhiều như tôi hy vọng. Hơn hết, tôi đã rất khó khăn khi mua thuốc từ hiệu thuốc.

Và thuốc phải được giữ ở nhiệt độ nhất định, vì vậy tôi phải đảm bảo rằng mọi người trong ký túc xá của tôi hiểu rằng họ không thể lấy thuốc ra khỏi tủ lạnh. Hoặc đó là hàng ngàn đô la xuống cống.

Tôi cũng ghét phải tự tiêm thuốc mỗi tuần. Chỉ nghĩ đến điều đó thôi đã khiến tôi ngày càng lo lắng. Tôi bắt đầu ngừng điều trị càng lâu càng tốt. Cuối cùng, tôi phải nhờ bạn cùng phòng tiêm thuốc cho tôi.

Cuối cùng, Humira không làm việc cho tôi. Nhưng mọi người đều khác nhau. Cuối cùng, tôi đã có đủ can đảm để hỏi bác sĩ về các phương pháp điều trị khác.

Tùy chọn khác

Tôi đã thực hiện một vài liệu trình loại bỏ da bằng laser CO2 khi tôi mới ngoài 20 tuổi. Các trang web đó vẫn trông tuyệt vời. Nhưng phải mất một thời gian để phục hồi chúng. Về cơ bản, tôi đã phải từ bỏ 18 tháng của cuộc đời mình để da lành lại, và tôi đang cố gắng đi học tốt nghiệp cùng lúc. Tôi không thể tiếp tục trải qua điều đó.

Tôi đã trải qua bốn cuộc phẫu thuật tổng quát, bao gồm cắt da và phẫu thuật thẩm mỹ. Bác sĩ phẫu thuật thẩm mỹ thực sự nói rằng tôi nên ngừng dùng Humira trước khi làm thủ thuật, điều mà tôi nghĩ là lời khuyên sai lầm, nhưng anh ấy đã giúp tôi cai sữa an toàn. Và sau đó, tôi không muốn bắt đầu chụp lại.

Thử một loại sinh học mới

Bác sĩ da liễu cũ của tôi đã thúc giục tôi sử dụng Humira ngay cả khi tôi không muốn. Trên thực tế, cô ấy nói rằng đó là lựa chọn thuốc duy nhất của tôi. Chúng tôi chia tay nhau, và tôi đã tìm thấy một người mới. Bác sĩ này đề nghị Remicade (infliximab). Giống như Humira, nó nhắm vào một loại protein gây viêm.

Tôi đã rất phấn khích khi biết rằng loại sinh học này sẽ là dịch truyền qua đường tĩnh mạch. Điều đó có nghĩa là tôi sẽ nhờ một chuyên gia y tế điều trị cho tôi thông qua tĩnh mạch ở cánh tay. Vì lý do nào đó, điều đó có vẻ ít đáng sợ hơn nhiều so với việc tự cho mình một cú sút.

Lúc đầu, tôi được truyền dịch 8 tuần một lần. Tôi nhận thấy da của tôi ít bị viêm hơn ngay khi bắt đầu. Nhưng các triệu chứng của tôi sẽ bùng phát trước khi điều trị tiếp theo.

Bác sĩ da liễu của tôi đề nghị tôi sử dụng liều cao hơn sau mỗi 6 tuần. Nhưng tôi đã chuyển đi trước khi có thể bắt đầu phác đồ mới này. Vị trí mới này mọi thứ phức tạp. Tôi cần được bảo hiểm y tế chấp thuận đặc biệt để được điều trị trong tình trạng khác với bác sĩ của mình.

Sự chấp thuận đó không bao giờ đến, nhưng tôi tiếp tục tìm kiếm một bác sĩ da liễu mới. Trong khi đó, tôi đã đi điều trị hơn 4 tháng mà không khỏi. Tôi đã bị bùng phát cực kỳ đau đớn này đến cơn bùng phát khác.

Và tôi không biết điều đó vào thời điểm đó, nhưng bắt đầu và ngừng nghiên cứu sinh học không phải là một ý kiến hay.

Trở lại sau một kỳ nghỉ

Tôi bắt đầu Làm lại ngay sau khi tôi tìm thấy bác sĩ mới của mình. Tôi đã thử liều cao hơn sau mỗi 6 tuần. Nhưng nó không hoạt động. Bác sĩ da liễu của tôi đã đề cập rằng tôi có thể đã tạo ra các kháng thể. Đó là khi cơ thể bạn phát triển khả năng miễn dịch với thuốc của bạn. Xét nghiệm máu cho thấy cô ấy đã đúng.

Vì vậy, cùng với Remicade, bác sĩ của tôi hiện kê toa methotrexate. Đó là một loại thuốc thay đổi cách hoạt động của hệ thống miễn dịch. Cho đến nay, nó dường như đang giúp công việc sinh học của tôi tốt hơn.

Sinh học giúp tôi có cuộc sống bình thường

Một đợt bùng phát HS nghiêm trọng khiến tôi kiệt sức và nằm liệt giường. Bất kỳ chuyển động nào cũng là một thử thách. Nhưng những tập đó ít xảy ra hơn trên Remicade.

Mặc dù tôi vẫn có thể nhận được vài quả pháo sáng mỗi tháng, nhưng chúng thường không đủ tệ để đánh bật tôi khỏi thói quen hàng ngày. Đó có vẻ không phải là một vấn đề lớn. Nhưng khi trưởng thành, điều quan trọng là tôi vẫn có thể làm việc vặt, đi làm, giặt là, nấu bữa tối.

Có lẽ quan trọng hơn, HS ít nghiêm trọng hơn có nghĩa là tôi vẫn có thể làm những việc mà tôi thực sự thích làm. Tôi có thể đi chơi với bạn bè, đi dạo hoặc đi nghỉ mát.

Điều trị trong tương lai

Hiện tại, tôi được truyền dịch 4 tuần một lần. Một y tá đến nhà tôi. Cô ấy ngồi với tôi khoảng 4 giờ. Tôi vẫn thích Remicade hơn Humira. Nhưng tôi nhận được nhiều tác dụng phụ hơn khi điều trị ngày hôm nay. Cha tôi gọi đó là “cơn nôn nao do truyền dịch” của tôi. Tôi có thể bị đau đầu và ngủ một lúc sau đó. Và tôi luôn đói.

Tôi rất biết ơn việc điều trị của tôi đã giúp ích, nhưng tôi vẫn có nhiều triệu chứng hơn mong muốn. Tôi sẽ nói về các bước tiếp theo khi tôi gặp bác sĩ sau vài tháng nữa. Tôi không biết liệu có loại sinh học nào khác có thể hoạt động tốt hơn không, nhưng không giống như khi tôi còn trẻ, tôi không ngại hỏi.

Đề xuất:

Bài viết thú vị
Quả mâm xôi: Lợi ích sức khỏe, Chất dinh dưỡng trên mỗi khẩu phần, Thông tin chuẩn bị và hơn thế nữa
Đọc thêm

Quả mâm xôi: Lợi ích sức khỏe, Chất dinh dưỡng trên mỗi khẩu phần, Thông tin chuẩn bị và hơn thế nữa

Quả mâm xôi là một loại trái cây nhỏ, ngọt ngào, có vị chua dịu. Màu sắc tươi vui và hương vị thơm ngon của chúng có thể khiến bất kỳ bữa ăn bình thường nào cũng trở nên đặc biệt. Và, mỗi quả mâm xôi mỏng manh chứa nhiều vitamin, khoáng chất, chất chống oxy hóa và chất xơ.

9 Thực phẩm giàu Mangan và Tại sao bạn cần
Đọc thêm

9 Thực phẩm giàu Mangan và Tại sao bạn cần

Mangan là một khoáng chất vi lượng cần thiết cho nhiều quá trình của cơ thể, như chức năng hệ thần kinh và duy trì khả năng miễn dịch khỏe mạnh. Cơ thể bạn dự trữ một số mangan trong các cơ quan và xương của bạn, tuy nhiên, bạn cần phải bổ sung đủ lượng từ chế độ ăn uống của mình.

10 Thực phẩm Tốt cho Sức khỏe để Tăng Nitric Oxide và Tại sao Bạn Cần Nó
Đọc thêm

10 Thực phẩm Tốt cho Sức khỏe để Tăng Nitric Oxide và Tại sao Bạn Cần Nó

Nitric oxide là một hợp chất được tạo ra bởi cơ thể bạn. Đó là kết quả cuối cùng của một quá trình chuyển đổi lấy nitrat trong chế độ ăn uống và biến chúng thành một chất hóa học hữu ích. Mặc dù bạn có thể tìm thấy oxit nitric dưới dạng thực phẩm bổ sung, nhưng cách đơn giản nhất để có được oxit nitric bạn cần bằng cách tiêu thụ các chất xây dựng như một phần của chế độ ăn uống bình thường của bạn.